Centre de référence
des maladies rares
du pancréas

Faire une demande d'avis

  • Demande d'avis au CRMR PaRaDis

    Vous souhaitez un avis concernant une maladie rare du pancréas rentrant dans le champs de compétence du centre PaRaDis, veuillez télécharger et remplir la fiche de demande de RCP et nous l'envoyer à l'adresse suivante: centre.paradis@aphp.fr

    Attention: Seuls les médecins sont autorisés à faire une demande de RCP.

    Fiche RCP PaRaDis  à télécharger

    Ces RCP ont lieu 1 jeudi par mois  de 13h à 14h en Zoom conférence depuis le site de Beaujon, Clichy

    Prochaines dates :

    • Jeudi 09 novembre 2023
    • Jeudi 07 décembre 2023
    • Jeudi 11 janvier 2024
    • Jeudi 1er février 2024
    • Jeudi 7 mars 2024
    • Jeudi 04 avril 2024
    • Jeudi 02 mai 2024
    • Jeudi 06 juin 2024

    Liste des maladies du pancréas pouvant faire l'objet d'une demande :

    • Pancréatites héréditaires liées aux mutationx de PRSS1
    • Pancréatites génétiques liées aux mutations de SPINK1
    • Pancréatites génétiques liées aux mutations de CTRC
    • Pancréatites auto immunes de type 1 dans le cadre de la maladie à IgG4
    • Pancréatites auto immunes de type 2
    • Pancréatites secondaires aux hypercalcémies primaires et secondaires
    • Pancréatites sur hypertriglycéridémie des tyes I à IV
    • Pancréatites secondaires au déficit en lipoprotéine lipase
    • Pancréatites chroniques idiopathiques
    • Pancréatites par dysfonction du sphincter d'Oddi
    • Pancréatites secondaires à des malformations pancréatiques: pancréas annulaire, ansa pancreatica
    • Cystadénomes séreux
    • Cystadénomes mucineux
    • Transformation kystique des acini
    • Dystrophie kystique sur pancréas aberrant
    • Tumeur pseudo-papillaire et solide du pancréas - prévalence inconnue
    • Syndrome de Shwachman-Diamond
    • Pancréatites génétiques liées aux mutations de CFTR

     

  • RCP génomique

    Dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025, le CRMR PARADIS organise désormais une RCP mensuelle de validation des pré-indications pour les pancréatites héréditaires.

     

    Pour en savoir plus sur les critères avant d'envisager une discussion en RCP-FMG: préindication_pancréatite_héréditaire

     

    Pour faire votre demande, veuillez nous envoyer ce formulaire à: centre.paradis@aphp.fr 

     

    Brochures destinées aux patients pour séquençage génomique

     

    Téléchargez le livret explicatif destiné aux patients ici : https://www.fimatho.fr/media/attachments/2022/11/03/brochure-squenage-gnomique-v-asurde-finale-pfmg.pdf

    Ici une brochure explicative Pourquoi un examen génétique et ce qu'est la Génétique Constitutionnelle

     

     

     

     

     

     

     

     

  • Avis hyperchylomicronémie familiale, Volanesorsen

    Vous suivez un patient  présentant une FCS: Syndrome d'hyperchylomicronémie familiale et vous souhaitez introduire un traitement par Volanesorsen. Une RCP est disponible en association avec la NSFA (Nouvelle Société Française d'Athérosclérose). Cette RCP regroupe des pancréatologues, lipidologues, endocrinologues, cardiologues et des généticiens et a pour mission de valider l'indication du traitement.

    Vous pouvez réaliser un calcul de Score FCS en suivant ce lien

    Pour faire une demande, veuillez télécharger la fiche, la remplir et nous l'envoyer à l'adresse suivante: centre.paradis@aphp.fr

    Merci de joindre à votre demande, le compte rendu des analyses génétiques faites.

    Attention: Seuls les médecins sont autorisés à faire une demande de RCP

    Télécharger la fiche RCP Volanesorsen 

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