Qui sommes nous ?
PaRaDis est le centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas.
Il s’agit d’un centre d’expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour missions de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.
Il est constitué de :
- 1 centre coordonnateur :
Hôpital Beaujon, Clichy - service de Pancréatologie : Pr Vinciane REBOURS, Pr Philippe LEVY et Dr Lucie LAURENT
- contact: courriel: centre.paradis@aphp.fr
- Tel: 01 40 87 52 15 - Fax: 01 42 70 37 84
- Psychologue: Madame Sabine LEBLANC
- Algologue: Dr Laurent BUCCHINI
Coordonnées et détails du centre
- Et 7 Centres de compétence :
- CHU de Besançon - Service de Gastroentérologie : Dr Stéphane KOCH
- contact: Courriel : gastro-enterologie@chu-besancon.fr
- Tel : 03 81 66 82 54 - FAX : 03 81 66 84 17
- Psychologue : Mme Laurence BARTHOD - Tel : 03 81 21 86 30
- Algologue : Dr Véronique PICCAND - Tél: 03 81 66 85 09
Coordonnées et détails du centre
- Cabinet Auriol et Hôpital Privé Jean Mermoz LYON - service de Gastroentérologie : Dr Bertrand NAPOLEON , Dr Rodica GINCUL et Dr Sarah LEBLANC
- contact: Courriel : cabinet-auriol@gelmad.fr
- Tel : 04 78 75 67 43 - FAX : 04 78 74 26 55
Coordonnées et détails du centre
- CHU de Nantes - Service de Gastroentérologie : Pr Emmanuel CORON, Dr Marc LERHUN et Dr Hannah GONDRAN
- contact: Courriel : bp-secretariat-hepato-gastro-entero@chu-nantes.fr
- Tel : 02 40 08 31 52 - FAX : 02 40 08 31 54
Coordonnées et détails du centre
- CHU de Reims - Service d'Hépato-gastroentérologie et de Cancérologie digestive : Pr Guillaume CADIOT et Dr Mathias BRUGEL
- contact: Courriel : gcadiot@chu-reims.fr
- Tel : 03 26 78 84 41- FAX: 03 26 78 40 61
Coordonnées et détails du centre
- CHU de Rouen - Service de Gastroentérologie : Pr Pierre MICHEL et Dr Lucie THOMASSIN
Coordonnées et détails du centre
CHU de Toulouse - Service de Gastroentérologie et pancréatologie : Pr Louis BUSCAIL et Pr Barbara BOURNET
- Tel: 05 61 77 22 33
Coordonnées et détails du centre
- CHU de Brest -Service de Génétique Médicale et de Biologie de la Reproduction: Pr Claude FEREC et Dr Emmanuelle MASSON
Coordonnées et détails du centre
- Et des centres partenaires avec lesquels nous collaborons au quotidien :
- CHU de Grenoble - Service d’Hépato-Gastroentérologie: Dr Christelle d’ENGREMONT et Pr Mircea CHIRICA
- contact: Courriel : CDengremont@chu-grenoble.fr
- Tel: 04 76 76 51 68
Coordonnées et détails du centre
- CHU de Lille-Service des maladies de l'appareil digestif: Dr Julien BRANCHE
Tel: 03 20 44 63 43
- Hopital La Timone de Marseille - Service d’hépato gastroentérologie: Dr Laurent HEYRIES et Pr Philippe GRANDVAL
Tel: 04 91 38 60 23
Coordonnées et détails du centre
- CHU NICE-151 route de Saint Antoine-Soins médicaux continus d'hépato-gastroentérologie: Dr Eve GELSI
- Tel: 04 92 03 60 18
- CHU de Bordeaux , CMC Magellan Hôpital Haut-Lévêque - Service d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie digestive : Pr Frank ZERBIB, Pr David LAHARIE et Dr Clément SUBTIL
- contact: Courriel : sec-consult-hge.magellan@chu-bordeaux.fr
- Tél: 05 57 65 64 39 - FAX: 05 57 65 64 45
Les missions de PaRaDis sont:
1. Coordonner et organiser la prise en charge de proximité et de qualité
2. Favoriser les conseils diagnostiques et thérapeutiques
3. Mettre en place une recherche épidémiologique et translationnelle
4. Développer une prise en charge médico-psycho-sociale spécifique
5. Développer la transition enfant-adulte, inexistante
Quelles maladies sont prises en charge dans le centre?
Liste des maladies pancréatiques rares prises en charge par le centre PaRaDis
- Pancréatites héréditaires liées aux mutations de PRSS1
- Pancréatites génétiques liées aux mutations de SPINK1
- Pancréatites génétiques liées aux mutations de CTRC
- Pancréatites génétiques liées aux mutations de CFTR
- Pancréatites auto immunes type 1 - maladie à IgG4
- Pancréatites auto immunes type 2
- Pancréatites secondaires aux hypercalcémies primaires et secondaires
- Pancréatites sur hypertriglycéridémie (HPG)
- Pancréatites secondaires au déficit en lipoprotéine lipase = Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
- Pancréatites aigues ou chroniques idiopathiques
- Pancréatites par dysfonction du sphincter d'Oddi
- Pancréatites secondaires à des malformations pancréatiques: pancréas annulaire, ansa pancreatica …
- Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)
- Syndrome de Johanson-Blizzard
- Cystadénomes séreux
- Cystadénomes mucineux
- Lymphangiome pancréatique
- Kyste lympho-épithélial
- Transformation kystique des acini
- Dystrophie kystique sur pancréas aberrant
- Tumeur pseudo-papillaire et solide du pancréas (TPPS)
PaRaDis est un des 4 centres de référence constitutifs de la filière FIMATHO.
FIMATHO est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies et malformations abdomino-thoraciques rares (Coordonnateur : Professeur Frédéric GOTTRAND (CHU de Lille)).
Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire français.
Fimatho est composé de 4 centres de référence :
- Mardi (Centre de référence des Maladies Rares Digestives)
- Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique
- CRACMO (Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'oesophage)
- PaRaDis (Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas)
