Centre de référence
des maladies rares
du pancréas

Qui sommes nous ?

PaRaDis est le centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas.

Il s’agit d’un centre d’expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour missions de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.

Il est constitué de :

- 1 centre coordonnateur :

Hôpital Beaujon, Clichy - service de Pancréatologie : Pr Vinciane REBOURS, Pr Philippe LEVY et Dr Lucie LAURENT

  • contact: courriel: centre.paradis@aphp.fr
  • Tel: 01 40 87 52 15 - Fax: 01 42 70 37 84
  • Psychologue: Madame Sabine LEBLANC
  • Algologue: Dr Laurent BUCCHINI

 

- Et 7 Centres de compétence :

  • CHU de Besançon - Service de Gastroentérologie  : Dr Stéphane KOCH
    • contact: Courriel : gastro-enterologie@chu-besancon.fr 
    • Tel : 03 81 66 82 54 - FAX : 03 81 66 84 17 
    • Psychologue : Mme Laurence BARTHOD - Tel : 03 81 21 86 30 
    • Algologue : Dr Véronique PICCAND - Tél:  03 81 66 85 09 
  • Cabinet Auriol et Hôpital Privé Jean Mermoz LYON - service de Gastroentérologie : Dr Bertrand NAPOLEON , Dr Rodica GINCUL et Dr Sarah LEBLANC
    • contact: Courriel : cabinet-auriol@gelmad.fr
    • Tel : 04 78 75 67 43 - FAX : 04 78 74 26 55
  • CHU de Nantes - Service de Gastroentérologie : Pr Emmanuel CORON, Dr Marc LERHUN et Dr Hannah GONDRAN
    • contact: Courriel : bp-secretariat-hepato-gastro-entero@chu-nantes.fr
    • Tel : 02 40 08 31 52 - FAX : 02 40 08 31 54
  • CHU de Reims - Service d'Hépato-gastroentérologie et de Cancérologie digestive : Pr Guillaume CADIOT
    • contact: Courriel : gcadiot@chu-reims.fr
    • Tel : 03 26 78 84 41- FAX: 03 26 78 40 61
  • CHU de Rouen - Service de Gastroentérologie : Pr Pierre MICHEL et Dr Lucie THOMASSIN
  • CHU de Toulouse - Service de Gastroentérologie : Pr Louis BUSCAIL et Pr Barbara BOURNET
  • CHU de Brest -Service de Génétique Médicale et de Biologie de la Reproduction: Pr Claude FEREC et Dr Emmanuelle MASSON

- Et des centres partenaires avec lesquels nous collaborons étroitement :

  • CHU de Grenoble - Service d’Hépato-Gastroentérologie: Dr Christelle d’ENGREMONT et Pr Mircea CHIRICA
    • contact: Courriel : CDengremont@chu-grenoble.fr
    • Tel: 04 76 76 51 68 - FAX: 04 76 76 51 79

 

 

Les missions de PaRaDis sont:

1. Coordonner et organiser la prise en charge de proximité et de qualité

2. Favoriser les conseils diagnostiques et thérapeutiques

3. Mettre en place une recherche épidémiologique et translationnelle

4. Développer une prise en charge médico-psycho-sociale spécifique

5. Développer la transition enfant-adulte, inexistante

Quelles maladies sont prises en charge dans le centre?

Liste des maladies pancréatiques rares prises en charge par le centre PaRaDis

  • Pancréatites héréditaires liées aux mutations de PRSS1
  • Pancréatites génétiques liées aux mutations de SPINK1
  • Pancréatites génétiques liées aux mutations de CTRC
  • Pancréatites génétiques liées aux mutations de CFTR
  • Pancréatites auto immunes type 1 - maladie à IgG4
  • Pancréatites auto immunes type 2
  • Pancréatites secondaires aux hypercalcémies primaires et secondaires
  • Pancréatites sur hypertriglycéridémie (HPG)
  • Pancréatites secondaires au déficit en lipoprotéine lipase = Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
  • Pancréatites aigues ou chroniques idiopathiques
  • Pancréatites par dysfonction du sphincter d'Oddi
  • Pancréatites secondaires à des malformations pancréatiques: pancréas annulaire, ansa pancreatica …
  • Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)
  •  Syndrome de Johanson-Blizzard
  • Cystadénomes séreux
  • Cystadénomes mucineux
  •  Lymphangiome pancréatique
  •  Kyste lympho-épithélial
  • Transformation kystique des acini
  • Dystrophie kystique sur pancréas aberrant
  • Tumeur pseudo-papillaire et solide du pancréas (TPPS)

PaRaDis est un des 4 centres de référence constitutifs de la filière FIMATHO.

FIMATHO  est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies et malformations abdomino-thoraciques rares (Coordonnateur : Professeur Frédéric GOTTRAND (CHU de Lille)).
Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire français.

Fimatho est composé de 4 centres de référence :

  • Mardi (Centre de référence des Maladies Rares Digestives)
  • Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique
  • CRACMO (Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'oesophage)
  • PaRaDis (Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas)

 

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